Señor Editor:

Después de leer con detenimiento el artículo “Consentimiento informado en los cuidados paliativos de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica” de Scull Torres M.¹⁾ saltó a colación una reflexión ineludible para la práctica médica, a la par que resultó muy interesante. La persona enferma es, en primer lugar, una persona y, por tanto, sujeto de derechos básicos o fundamentales, entre ellos derecho a la libertad, a la vida, a la intimidad y a la justicia, derechos que el enfermo sigue poseyendo cuando se pone en las manos de un médico.

Esta consideración del hombre como sujeto de derechos dio justificación a la formulación de tres principios, ya clásicos, que resumen las obligaciones del médico, uno de los cuales excelentemente abordado por Scull Torres M.¹ El principio de autonomía, se traduce en el consentimiento informado y en la confidencialidad como expresión del respeto a las elecciones de los pacientes y a su intimidad y según plantea la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO de 2005.²⁾ Jonsen y colaboradores³⁾ ponen al descubierto varios puntos importantes a tener en cuenta en el consentimiento informado conocidos como “condiciones del consentimiento informado”:

Uno de los momentos cruciales en la relación clínica con el paciente en este caso afecto de esclerosis lateral amiotrófica, es el momento en el que se comienza a desvelar la verdad de la enfermedad que padece. Es conocido que la manera de comunicar el diagnóstico puede afectar el estado emo cional subsiguiente y el afrontamiento de la enfermedad y, de hecho, este momento se define como el inicio de los cuidados paliativos,⁴ coincidiendo con lo abordado por Scull Torres M.¹⁾ y proporcionando a la par, un amplio concepto al que se une el consentimiento informado por sustitución, que entra en vigor en caso de incapacidad; serán entonces los representantes legales quienes decidan en nombre del paciente, de acuerdo con sus preferencias y buscando su mayor beneficio.

El derecho del paciente a rechazar un tratamiento cualquiera sea su beneficio es aceptado ética y legalmente.⁵⁾ En este punto se prefiere hablar de “la regla del doble efecto”. Esta regla especifica que una acción con dos posibles efectos, uno bueno y otro malo, está permitida moralmente si dicha acción no es en sí misma inmoral, se emprende con la intención de alcanzar solo el efecto beneficioso, aunque el posible efecto perjudicial sea previsible, no se llega al buen efecto a través del mal efecto, y se realiza por una grave razón.⁶

Las decisiones facultativas en la esclerosis lateral amiotrófica en ausencia de consentimiento por representación o en situación de emergencia con peligro inminente para la vida e incapacidad para ejercer la autonomía son responsabilidad del facultativo o equipo de atención, ya no será posible permitir el ejercicio de la autonomía y la guía de actuación ha de ser el principio de beneficencia.⁷

Para tratar la esclerosis lateral amiotrófica se requieren tener amplios conocimientos y habilidades técnicas en el campo de la Medicina y más específicamente de la Neurología, pero no solo eso. Es necesario saber comunicarse con el paciente, tener interés en los problemas que presenta y respetar sus derechos: hacer una medicina centrada en el enfermo, facilitar el ejercicio de su autonomía de forma que adopte las decisiones más acordes con su sistema de valores, mantener la confidencialidad, evitar la dis criminación, y saber detectar los conflictos de valores que se presentan en la relación clínica. Satisfacción ha producido esta publicación^, puesto que ha puesto del desnudo una vez más uno de los pilares de la práctica médica: la autonomía del paciente.