Superar el estigma hacia la demencia, un reto para la sociedad cubana

Rodolfo Isidro Bosch Bayard, Juan de Jesús Llibre Rodríguez, Tania Zayas Llerena, Elaine Hernández Ulloa

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Resumen

Introducción: La Asociación Mundial de Alzheimer en 2012 llevó a cabo una campaña para superar el estigma hacia la demencia. El estigma constituye el mayor obstáculo para identificar los problemas de salud, encontrar sus soluciones y explotar de forma más eficiente los servicios de salud. Objetivo: Exponer la repercusión del estigma hacia la demencia sobre el paciente, la familia y la sociedad. Material y Métodos: Se realizó una revisión de la literatura publicada en el período de tiempo de julio de 2010 hasta marzo 2016. La recuperación de la información se llevó a cabo a través de la red de Infomed, utilizamos las siguientes bases de datos, Pubmed, Ebsco, Medline, Sciencedirect, Clinicalkey y Scielo. Se analiza y se comentan los datos obtenidos. Desarrollo: El estigma interfiere en que las personas con demencias tengan una vida social exitosa, obtengan empleos y puedan vivir cerca de otras personas. Está muy relacionado con la edad y la pérdida de las funciones mentales. Las áreas de mayor impacto del estigma son: la esfera laboral, la conducción de vehículos, la posibilidad de dar consentimiento para los procederes médicos, lo que puede repercutir en una prematura pérdida de dignidad y autonomía. Conclusiones: Para superar el estigma que hoy existe hacia la demencia es necesario brindar mayor aceptación y apoyo a los pacientes y familiares, aumentar la calidad de atención a personas con deterioro cognitivo, educar a la población, crear ambientes favorables,  crear redes sociales de apoyo y convocar a la participación de todos los sectores sociales.

 Palabras clave: estigma social, demencia, discriminación social, plan de salud, familia, sociedad, Cuba.

 

ABSTRACT 

Introduction: Worldwide Alzheimer Disease Organization in the year 2012 carried out a campaign to overcome the stigma to dementia. The stigma constitutes the biggest obstacle to identify health’s problems of, to find its solutions and to use in a more efficient way the health’s services.  Objective: To show it repercussion of the stigma to the patient with dementia, the family and the society.  Material and Methods: It was carried out a search of the published literature in the period comprised from July 2010 until March 2016. The information was obtained through Infomed information network, we used the following databases, Pubmed, Ebsco, Medline, Sciencedirect, Clinicalkey and Scielo. The data obtained was analyzed and commented.Development: The stigma interferes in that people with dementia have a successful social life, obtain employments and to have the possibility to live near other people. It has a big relationship with the age and the loss of the mental functions. The areas of bigger impact of the stigma are: the labor sphere, vehicles driving, the possibility to give consent for the medical procedure that have influence in a premature loss of dignity and autonomy. Conclusions: To overcome the stigma that today exists to dementia it is necessary to offer a bigger acceptance and support to the patients and family, to increase care’s quality for people with cognitive deterioration, to educate the population, to create a favorable environment, to create social network of support and to call the for participation of all the sectors of the society.

 Keywords: social stigma, dementia, social discrimination, health plan, family, society, Cuba.

Referencias

World Alzheimer Report 2012 Overcoming the stigma of dementia.Disponible en http://www.alz.co.uk/research/world-report-2012

Alzheimer Europe. (2011). The value of knowing: Five-country Alzheimer’s Diseasesurvey. Luxembourg: Alzheimer Europe. Disponible en:http://www.alzheimereurope.org/Research/Value-of-knowing.

Alzheimer Disease International. World Alzheimer Report 2015 reveals global cost of dementia set to reach US $1 trillion by 2018. Disponible en http://www.alz.co.uk/news/world-alzheimer-report-2015-reveals-global-cost-of-dementia-set-to-reach-usd-1-trillion-by-2018.

Llibre-Rodríguez JJ .Demencias: mitos y realidades para el internista. Revista Cubana de Medicina. 2013;52(2):85-87 Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-75232013000200001

Consejo Nacional de Sociedades Científicas. Libro Premio Anual de la Salud, 2011. 36a Ed. Categoría Investigación Aplicada. Prevalencia, incidencia y factores de riesgo de síndrome demencial en adultos mayores de La Habana y Matanzas. Editorial Ciencias Médicas 2012. p. 54-65ISBN: 978-959-212-778-4.[citado 2013 mar 12] Disponible en: http://www.bvs.sld.cu/libros/premio_anual2011/emplane%20premio%202011_completo.pdf

LlibreJJ, Valhuerdi A, Sanchez II, Reyna C, Guerra MA, Copeland JRM, et al. The prevalence, correlates and impact of dementia in Cuba. A 10/66 Group population-based survey.Neuroepidemiology 2008;31:243–251 [citado 2012 ene 21] Disponible en: http://content.karger.com/produktedb/produkte.asp?doi=165362

“Informe ADI/Bupa, ‘La demencia en América: El coste y la prevalencia del Alzheimer y otros tipos dedemencia.’, octubre 2013”.Disponible en: http://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/dementia-in-the-americas-SPANISH.pdf

Llibre-Rodriguez JJ Aging and Dementia: Implications for Cuba’s Research Community, Public Health and Society.MEDICC Review, October 2013, Vol 15, No 4. Disponible en : http://www.revistaccuba.cu/index.php/acc/article/view/126

Faure-Delage A,Maxime Mouanga A, M'belesso P Socio-Cultural Perceptions and Representations of Dementia in Brazzaville, Republic of Congo: The EDAC Survey. Dement Geriatr Cogn Dis Extra. 2012 Jan-Dec; 2(1): 84–96.- ClinicalKey. Disponible en: https://www.clinicalkey.es/#!/content/medline/2-s2.0-22619665

Thornicroft, Graham. Shunned: Discrimination against People with Mental Illness.Oxford : Oxford University Press, 2006. ISBN 978-0-19-857098-1.

Batsch N, Mittelman M. Alzheimer ’s Disease International World Alzheimer Report 2012. overcoming the stigma of dementia • Chap ter 1: Backgroundp-8

Zeilig H What do we mean when we talk about dementia? Exploring cultural representations of “dementia”",Working with Older People, 2015(19) 1 pp. 12 – 20 Disponible en:

http://dx.doi.org/10.1108/WWOP-10-2014-0032

Corrigan PW, Shapiro JR. Measuring the Impact of Programs that Challenge the Public Stigma of Mental Illness. ClinPsychol Rev. diciembre de 2010;30(8):907-22. Value in the health19(2016)66 – 7 Disponible en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2952670/

Corrigan P.Lessons learned from unintended consequences about erasing the stigma of mental illness. World Psychiatry 2016;15:67–73

Benbow SM, Jolley D. Dementia: stigma and its effects Neurodegen. Dis. Manage. (2012) 2(2), 165–172 Disponible en: http://www.futuremedicine.com/doi/abs/10.2217/nmt.12.7

Burgener S, Buckwalter K, Perkhounkova Y, Liu M. The effects of perceived stigma on quality of life outcomes in persons with early-stage dementia:Longitudinal findings: Part 2 Dementia published online 2 December 2013 Disponible en: http://dem.sagepub.com/content/early/2013/11/11/1471301213504202

Riley RJ, Burgener S, Buckwalter KC.Anxiety and Stigma in Dementia: A Threat to Aging in Place. Nurs Clin North Am. 2014 Jun; 49(2):213–31 Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4032087/

Peel E. Diagnostic communication in the memory clinic: a conversation analytic perspective. Aging Ment Health. 2015 Dec 2;19(12):1123–30 Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4566896/

Clark M, Murphy C, Jameson-Allen T, Wilkins C. Sporting memories & the social inclusion of older people experiencing mental health problems. Mental Health Social Inclusion. 2015 Nov 9;19(4):202–11.Disponible en: http://www.emeraldinsight.com/doi/full/10.1108/MHSI-06-2015-0024

Mühlbacher A,Johnson R, ChenYang J,, Happich M,Belgerb Do you want to hear the bad news?The value of diagnostic tests for Alzheimer’s Disease.Value in Health(19) 1 January 2016, 66–74 Disponible en: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1098301515050846

Gove D, Small N, Dowms M, Vernooij-Dassen M, General practitioners’perceptions of the stigmaofdementia and the roleof reciprocity.Dementia 2016 0(0) 1-17 Disponible enhttp://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/13607863.2015.1015962?journalCode=camh20

Katona C, Chiu E, Adelman S, Baloyannis S, Camus V, Firmino H, et al. World psychiatric association section of old age psychiatry consensus statement on ethics and capacity in older people with mental disorders. Int J GeriatrPsychiatry. diciembre de 2009;24 (12):1319-24. Citado 23 4 2014. Disponible en : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19472302.

Llibre JJ . Libro atención a las personas con demencias y enfermedad de Alzheimer .Atencion al cuidador Cap 12 pag 120Editorial de Ciencias Médicas 2013.

Disponible en:http://www.bvs.sld.cu/libros/atencion_personas_demencias_alzheimer/indice_p.htm

Bamford S-M, Walker T. Women and dementia – notforgotten. Maturitas. 2012 oct ;73(2):121-6.

Kahn PV, Wishart HA, Randolph JS, Santulli RB. Caregiver Stigma and Burden in Memory Disorders: An Evaluation of the Effects of Caregiver Type and Gender. Curr Gerontol Geriatr Res . 2016 [cited 2016 Mar 10];2016. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4749763/

Garand L, Dew MA, Urda B, Lingler JH, DeKosky ST, Reynolds CF 3rd. Marital quality in the contextof mild cognitive impairment. Western Journal of Nursing Research 2007;29:976–992. [PubMed:17984481]

Liang KY, Mintun MA, Fagan AM, Goate AM, Bugg JM, Holtzman DM, et al. Exercise and Alzheimer’s Disease Biomarkers in Cognitively Normal Older Adults. Annals of neurology [Internet]. 2010 sep [citado 2014 may 8];68(3). Available a partir de: /pmc/articles/PMC2936720/?report=abstract

Ge Li MP, Lucy Y. Wang, MD. Temporal relationship between depression and dementia – findings from a large community-based 15 year follow-up study. [citado 2014 ene 21];Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3289582/

Belloni E, Faccio E, Costa N, Iudici A. Health Professionals Working with Persons with Dementia Reflections for New Training Courses. Procedia - Social and Behavioral Sciences. 2014 feb 21;116:4700–5.

Nikolaos Scarmeas M, Jose A. Luchsinger, MD. Physical Activity, Diet, and Risk of Alzheimer Disease [Internet].[consultado2014 ene 21]. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2765045/

Bunn F, Goodman C, Sworn K, Rait G, Brayne C, Robinson L, et al. Psychosocial Factors That Shape Patient and Carer Experiences of Dementia Diagnosis and Treatment: A Systematic Review of Qualitative Studies. PLoSMed [Internet]. octubre de 2012;9(10).Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3484131/

Blay L, Toledo EPublic Stigma: The Community's Tolerance of Alzheimer Disease.Am J GeriatrPsychiatry 18:2, February 2010 [consultado21 de marzo de 2014];9(10). Disponible en: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1064748112602899

Peluso E de T, Blay SL: Public stigma in relation to individuals with depression. J Affect Disord 2009; 115:201–206

World Health Organization. Dementia: a public health priority.Geneva: World Health Organization; 2012.http://www.alz.co.uk/WHO-dementia-report

OMS. Guía de intervenciónmhGAP para los trastornos mentales, neurológicos y poruso de sustancias en el nivel de atención de la salud no especializada.2010 Disponible en:http://apps.who.int/iris/handle/10665/44498

OMS. Plan de acción integral sobre salud mental 2013-2020 66.ª Asamblea mundial de la salud . 2013 mayo 27. Disponible en: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/151028/1/A66_R8-sp.pdf